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出国看病:新里程美家陪同肝癌多发转移患者赴美行记

时间:2018-05-24 浏览:次 来自:新里程美家

2018年3月下旬的一个早晨,一对父子走进了新里程美家上海办公室,来访者非常焦急,他们要求会见医学顾问,原来父亲在十年前被确诊为乙肝,此后接受恩替卡韦治疗。但在去年,60出头的父亲体检发现在肝硬化的基础上,肝脏上出现了多发的结节,考虑为原发性肝癌,同时右肺和背部可能伴有多发转移。在介入、放疗等一系列治疗后,病情曾经得到一定程度的改善,但是对于正在进行中的免疫和靶向治疗,医生却没有给出后续的规划,并且用药带来的副作用一直让患者备受煎熬。同时由于有腹水,国内一直无法进行穿刺活检,至今不知道具体的病理分型和基因突变结果,因此无法确定后续的精准用药。国内医生表示,影像上看肯定是恶性肿瘤,不用进行穿刺,除了常规的介入治疗,对于患者提出的最新靶向药和PD-1抑制剂用药的方案和剂量等问题,国内医生表示可以自己买些试用,但无法进行更多的用药指导(由于这些新药国内均没有上市)。由此,患者儿子萌生了带父亲去美国看病的想法,在新里程美家国际医疗的协助下,今年四月患者顺利地前赴美国麻省总医院接受了肝癌专家的面诊,得到了让他们惊喜的结果。
 
病痛折磨促使他们做出决定
由于几轮的抗肿瘤治疗以及药物副作用,患者现在的生活质量可以说大打折扣,一直存在恶心呕吐,体重以每两天半斤的速度下降,伴有皮疹、血压升高和肝功能损害,而国内医院对药物副作用并没有特别好的应对措施。看着自己的父亲整日受疼痛折磨,变得越来越憔悴,患者的儿子带着满肚子疑问陪同患者来到新里程美家国际医疗寻求协助,希望能够出国治疗。患者表示对比过市面上的中介服务机构,但是新里程美家国际医疗作为中信产业基金旗下新里程医院集团的海外医疗部,是国内唯一一家拥有实体医院的海外医疗部门,对病情的分析更加有临床依据和有针对性,并不盲目炒作医院排名,而是分析目前治疗遇到的瓶颈和下一步治疗需要的技术,从而为患者选择最合适的技术、医院、医生。
患者的儿子之前了解过美国的肝癌治疗水平,希望父亲能够到美国接受专家的诊治,新里程美家国际医疗医学顾问在了解了患者目前的情况和需求后,为他们详细介绍了美国的医院和肝癌专家,说明了出国看病的流程,当天父子俩就在新里程美家办公室签订了赴美就诊的合同。

 
新里程美家的医学部团队为患者整理了治疗至今的完整病史,专业的医学翻译为患者的病史和预约材料进行翻译,同时预约了美国麻省总医院肝脏肿瘤研究所主任Dr.Andrew Xiuxuan Zhu(下文简称Dr.Zhu)为患者提供诊疗。
Dr.Zhu是哈佛大学医学院内科教授,有35年的临床经验,是美国肝胆癌症NCCN指南的编写者之一,为国际公认的肝细胞癌和胆管癌专家。他的临床实践重点是开发更有效的肝细胞癌和胆管癌新疗法;研究肝细胞癌和胆管癌中已知或新型分子标志物和基因突变,并评估其与临床结果的潜在相关性和治疗靶点。
患者对成功预约到国际肝癌专家感到非常满意,新里程美家开始为患者着手安排后续的签证、住宿、交通等事宜后,4月24日,患者及其儿子在新里程美家的陪同人员的陪同下踏上了赴美就医的旅程。
 
飞赴美国得到惊喜结果
经过13个半小时的飞行后,一行人抵达美国波士顿。第二天陪同患者来到麻省总医院见到Dr.Zhu。患者在诊室里首先接受了医生助手的常规体检,量血压、测量体温体重等,然后与患者沟通病史,沟通过程都由新里程美家当地的医疗翻译为患者及家属翻译。
半小时后Dr.Zhu开始为患者进行面诊。患者告诉Dr.Zhu,他在国内治疗时,医生说根据影像结果就可以判断是恶性肿瘤,没必要做穿刺。但他想做个穿刺,然后确定病理结果,还能进一步进行基因检测明确是否有用药的靶点,并希望Dr.Zhu为他制定后续精准的治疗方案。
Dr.Zhu听了患者的诉求后,告知患者少量腹水并不是肝穿刺活检的禁忌症,在美国开始肿瘤治疗之前,一定先需要进行病理活检,为患者后续的治疗提供完整的确诊信息,并且为后续的分子基因检测提供标本。但患者首先要进行影像学检查,待检查结果出来后,再分析目前进行穿刺的可行性并制定下一步治疗方案。针对患者的肩胛和背部的疼痛症状,Dr.Zhu提出疼痛控制是肿瘤治疗中的一个重要组成部分,通过控制疼痛患者的症状和体力将得到改善,对于后续的抗肿瘤治疗也是有极大的帮助。于是Dr.Zhu安排患者进行胸部、腹部和盆腔CT扫描,并为患者开了止痛贴剂的处方。Dr.Zhu为患者的第一次门诊诊疗用了45分钟。
患者还提出目前恶心、呕吐严重,进食状况不理想,体重不断下降,同时伴有严重的便秘。Dr.Zhu表示美国的癌症治疗对于疼痛管理和其它副作用的管理是非常重视的,必须有好的身体状态和体力才能与肿瘤斗争,配合治疗方案的实施。Dr.Zhu给患者开出了止吐药和两种治疗便秘的药物,一种促进肠道蠕动,一种软化排泄物以便更好地排出。患者第一次服药后就表示不再有恶心感了,舒舒服服地吃了第一次饱饭。虽然最后在美国的停留时间也就两周,但是临走时体重已经有了回升的迹象。
CT检查完两天后,Dr.Zhu再一次为患者看诊。Dr.Zhu花了近一个小时给患者解释CT影像结果,最新的影像结果非常理想,肝脏上的病灶已经得到了控制,肿块从最初的5cm缩小到了1cm多,背部的病灶也已经基本愈合。肩胛和背部的疼痛,并非肿瘤导致的癌痛,而是放射治疗导致的皮肤创伤。Dr.Zhu建议目前不需要进行穿刺活检,PD-1抑制剂和乐伐替尼的联用方案对于患者的肿瘤控制非常有效,建议患者继续使用下去。但由于血小板的下降和胆红素的升高,乐伐替尼需要减量使用。Dr.Zhu最后的建议就是:患者可以回国安心享受生活,放松心情不要再过度担忧。
这个结果患者听后非常高兴,他之前一直想知道乐伐替尼+Opdivo 的治疗方案有没有必要调整,现在后续的治疗方案和药物剂量Dr.Zhu已经非常清晰地告诉了他,而且Dr.Zhu对其目前的状态非常乐观,这让老人一下子轻松了。Dr.Zhu专门强调,下一步最需要的就是安排全世界旅游,去从来没去过的地方彻底放松身心,愉悦的身心对免疫力的提升大有帮助,有时甚至比药物更能抑制肿瘤的进展。
患者的儿子说,老人之前一直闷闷不乐,出了Dr.Zhu的诊室后一直面露笑容,非常难得。新里程美家为患者服务的工作人员们得知诊断结果后,也为他感到高兴。患者决定跟尽快回国,休息调整一段后,就要儿子带他去泰国旅游和疗养。
患者在MGH的面诊后的治疗方案报告
 
赴美就医那些事儿

虽然这一次赴美飞行时间较长,要13个半小时,但是新里程美家安排的航空公司空乘人员均为中国人,航空公司提供的饮食也是中式的,患者及其家属总体飞行感觉并不是非常疲劳。
在抵达美国波士顿当天,海关办理入境时,新里程美家的陪同给海关解释了患者赴美就医的情况,需要治疗至少2到3个月,海关官员又询问了若干治疗相关的问题和索要相对应的证明文件,还询问了住宿、紧急联络人、往返机票等问题和文件,最终海关给了患者六个月的签证有效期,这个时间完全满足患者初步的检查和即使包括手术的第一次治疗。患者父子说,他们都不会英文,虽然带了医院邀请函等文件,但第一次出国,第一次见海关官员,心理难免慌乱,有陪诊陪同并帮助与美方交流,他们都觉得更安心踏实。
而且出机场后,就有当地的地接人员开车接患者到住宿公寓,从机场到住宿的地方,车程半个多小时。

新里程美家为患者安排的住宿在波士顿城中的繁华商业区,生活设施一应俱全,饭馆商场鳞次栉比,非常便利。

 



从公寓地址走路五分钟就可到波士顿唐人街,内有各种中国美食,价格都可以承受,还有越南餐等其他亚洲美食。患者第一次早餐就在这里吃了油条豆浆。公寓马路对面就有类似国内的美食广场,里面有好多家中式的快餐,工作人员很多是中国人,可以普通话交流。

公寓步行五分钟有一家中国超市,里面的中国货和食材应有尽有,甚至比国内还丰富,但是价格跟国内差不多甚至更低。无论购物者来自中国的哪个地域,都能满足其饮食和生活习惯的需求。
从公寓步行50米就是著名的波士顿中央公园Boston Common,穿梭在绿树和草坪间,散步运动都很放松。



到波士顿的第二天中午,一行人还在倒时差,请患者和地接一起吃了有名的波士顿美食——大龙虾,让患者和地接增进了解,也帮助患者放松心情。
考虑到患者想要自己简单烹饪的需求,新里程美家安排的公寓有全套的厨具,冰箱、微波炉烤箱、面包机、咖啡机及锅碗瓢盆都配备齐全。患者入住后不用采购任何餐饮厨具,只需简单清洗消毒,即可放心使用。
患者说
患者来美国看诊,医生每次见面和他都要谈很久,患者说,他想要了解的问题全都得到了Dr.Zhu的解答。Dr.Zhu是华人,不用翻译就直接和患者及家属沟通了,过程非常顺畅,而且Dr.Zhu很有耐心,确实花费了很多时间给他们解释。但是国内看病时患者太多,医生也只能无奈地被后面等待的患者和家属催促,很难有充分的时间与患者进行详细的沟通。
患者由于使用止痛药,再加上其他药物的副作用,一直恶心呕吐不止,,体重持续性下降,国内医生对此束手无策。在麻省总院Dr.Zhu面诊时为患者开具治疗副作用的药物,患者服用后说效果非常好,吃饭终于正常了。想想以前在国内治疗时,医生提供肿瘤治疗的方案,但是对于相应的各种副作用却不那么重视,对症治疗不积极,肿瘤患者都非常痛苦。
新里程美家陪同人员结合陪同患者出国治疗的经验来说,在美国化疗的患者,都说没有在国内那么痛苦,就是因为美国医生非常重视肿瘤患者的药物副作用的处理,可以避免患者在治疗中遭受太多的痛苦。这也是中美治疗的差异,也是需要国内改进的地方。
此次患者在CT检查时,更是感受到了中美医疗人性化方面的巨大差距。美国医疗非常注重患者感受,CT检查前患者需要先喝一瓶钡餐,是一种白色的悬浊液。患者说,国内是一小瓶,非常难喝,他喝的时候觉得根本咽不下去。但在美国,一大瓶钡餐被做成了香草口味,非常好喝,他做检查的积极性一下子就提高了,心情也轻松,喝完后换上衣服进入检察室,工作人员认真确定了患者信息,交代了注意事项,做完信息录入就进行CT检查,总共检查了20分钟。医护人员态度非常和蔼,他也配合的很顺利,就医体验感非常好。
 
 
而且在用药方面,中美医疗的差异更是凸显了出来,患者告诉新里程美家,在国内治疗时,由于存在少量腹水,主诊医生始终不同意患者进行病理活检。无奈之下患者的儿子只能寻遍各种医疗信息,了解到最近乐伐替尼在日本被批准用于肝细胞癌的一线治疗靶向药物。于是患者从今年年初开始停用索拉菲尼,改用Opdivo和乐伐替尼联合治疗。这两种药国内还没有上市,国内的主诊医生对如何规范使用表示无能为力。而且乐伐替尼还有全身皮疹和血压升高的副作用,要不要减量国内医生也不能给出意见。这样的问题只能由美国医生解决,因为Opdivo和乐伐替尼都是美国研发的药物,在美国先上市,美国医生掌握了大量的临床试验数据,用药经验也肯定比别的国家的医生丰富。在这一次面诊中,Dr.Zhu就将治疗方案和用药剂量清晰地告诉了患者。
很多人觉得出国看病难,但这一次美国之行,让患者和他的家人感到真正的方便。患者在回国时告诉新里程美家,他觉得这一次出国看病决定是正确的,其实在年初想用Opdivo和乐伐替尼时就应该先出国或者先请Dr.Zhu做远程会诊,但是现在为时不晚,有了Dr.Zhu的意见,他可以安心的继续治疗并生活了。
新里程美家希望每一位患者都能得到及时适合的治疗早日康复,在协助患者就医的道路上,会竭尽全力帮助每一位患者,用专业贴心的服务助患者踏上人生新里程。
 

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