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花季少年被恶性肿瘤夺去双眼视力,他指着天空说,能听到小鸟在打架

时间:2019-03-07 浏览:次 来自:新里程美家

  十三岁,这个如花的年纪,多么宝贵,多么纯粹。就在青春的帷幕正在徐徐向他开启的时候,却被诊断出“恶性脑癌”。原本应该在运动场肆意挥洒汗水,和小伙伴们一起学习、尽情玩闹,却注定了他的人生自此将与医院密不可分……

  视力下降到0.1,座位从最后一排换到了第一排

  小金,一个来自广州的十三岁孩子。

  和大多数青春期的男孩一样,小金一直是班上最调皮,让老师最闹心的一个,从小学开始,座位就一直排在班级的最后一排。

  但是活泼好动的性格并没有影响小金的学习成绩,直到初中,他的成绩都可以排到班里前五。

  他是老师眼中调皮又聪明的孩子,是同学心中有号召力的leader,更是父母宠爱的独生子,遗传了父母俊朗的面孔和自主的性格,做事有自己独立的风格和想法。

  如此招人喜爱的男孩,却不知病魔正一点点向他靠近!

小患者

  从初一上半学期开始,小金的视力开始明显下降。以前哪怕最后一排也能将黑板上的字看的清清楚楚;可现在,即使他戴起了眼镜,座位被老师安排到了第一排,黑板上的字也才能勉强看清。

  更奇怪的是,不止视力下降,小金的两眼无法往下看,同时还经常会莫名其妙地在课上睡着,偶尔还会有剧烈头疼。

  把这些情况看在眼里的父母意识到了问题的严重性,立刻向学校请了假,带着小金去医院就诊。

  确诊脑癌,几乎每周都要去医院

  16年2月10日,父母带小金来到了广州一家三甲医院就诊,颅MRI显示颅内多发占位伴脑室播散可能。血AFP升高,β-HCG正常,试行2次放疗后,颅内占位缩小。医生结合检查和治疗结果,诊断小金得了“颅内生殖细胞瘤”。

  这是一种由于体内染色体异常引起的脑部肿瘤,恶性程度高,生长很快,容易压迫到视神经,初期症状为视力下降、头痛、恶性、呕吐,甚至影响发育。

  一直健健康康的儿子突然患上这个病,这消息让父母当场就懵了。这个连名字都没听说过的病,究竟能不能治好?该怎么治?

  “医生,一定要救救我儿子啊!”母亲拉着医生穿着白大褂的胳膊,边摇边苦求。

  “接下去的治疗方案是放疗和化疗。”医生冷静地说。这是治疗这个肿瘤的标准治疗方案。

  于是,从16年2月20日开始,小金开始了将近2个月的全脑全脊髓放疗。放疗方案虽然是治疗肿瘤的传统标准方案,但是由于剂量大、照射范围广,对小金的身体产生了很大的副作用,疼痛、睡不着觉,小金整个人都蔫了。

  确诊以来,父母为小金向学校请了病假,学校去不了了,每周只能往医院跑。

  好在一向乐观、活泼的小金,似乎比父母更坚强。小小年纪的他从来不向父母抱怨脑肿瘤给身体带来的种种不适,反而一直安慰父母。

  他揉了揉越来越看不清远处的眼睛,对父母说“爸爸妈妈,不用担心,我身体一定会好起来的,没事的。”

  “为什么是我们的儿子?”

  看着那么懂事的儿子遭受着病魔的侵袭,父母反而更加伤心了,命运对自己儿子实在太不公平了。

  治疗一年后肿瘤消失,父母欣喜若狂

  “是老天爷太妒忌了!”这是得知小金生病后,亲朋好友一致的反应。

  谁说不是呢,小金从小就是个人见人爱的小男孩,虽然活泼好动,但总是会晓得拿捏分寸,小小年纪就非常懂得人情世故。父母都是出自知识分子家庭,做人做事彬彬有礼,一家子堪称模范家庭。

  可是,病魔不会选择年龄、家庭和职业,它总是说来就来的。好在,在众人的努力下,它终于放缓了脚步。

  16年4月8日,终于结束了2个月的放疗。复查MRI显示,小金的颅内肿瘤病灶已经完全消失了,脊髓也未见明显异常。虽然在治疗期间,小金的白细胞和血小板有所降低,经常会有低烧,但是经过对症下药,症状都已经好转。

  这对于小金全家来说,真是一个好消息。

  当晚,父母就陪着小金去看了一场电影,自从确诊以来,这是第一次全家一起外出去了除了医院和家以外的地方。

  16年6月27日起,为了巩固放疗后肿瘤消失的成果,医生开始为小金进行长达半年、3个周期的化疗,以“甲氨蝶呤+长春地辛+博来霉素+顺铂”为化疗方案。

  10月10日,复查MRI,未见肿瘤复发。

  一切似乎开始向好的方向发展。

  肿瘤复发,放疗效果不理想,左眼失明

  肿瘤,之所以可怕,是因为它会像涨退的潮水那样,反反复复,去了又来。

  就在全家以为小金的脑瘤几乎已经好了的时候,在16年12月底的一次复查中,小金的肿瘤指标升高(49.5ng/ml),PET显示脑部松果体区代谢增高,肿瘤复发了。

  广州一年四季如春,12月,只需要穿一件薄外套即可,然而,小金父母的心却像是进入了寒冬。

  为了遏制复发的肿瘤,从16年12月26日起,医生为小金调整了化疗方案,安排了2个周期的ICE化疗方案:依托泊苷+顺铂+异环磷酰胺。

  2个月化疗结束后复查,肿瘤不仅没有缩小,反而增大了。

  “既然化疗没有效果,那尝试使用放疗。”小金的国内主治医生这样说。

  17年4月5日,医生为小金进行了头颅局部放疗,然而效果并不理想。5月9日,复查头颅MRI显示,肿瘤进一步增大了。

  一切都来得太快。在小金全家还未松口气的时候,肿瘤再次像洪水猛兽般向他们袭来。

  “医生,还有没有其他更好的治疗办法?”

  小金的父母十分着急,肿瘤复发带来的情况是,小金的视力越来越糟糕,左眼已经完全看不见了。头痛的频率越来越高,程度也越来越重,有时会疼得睡不着觉。

  哪一个做父母的会甘愿眼睁睁看着宝贝儿子遭受这样的罪?

  美国最好的儿科肿瘤医生为小金会诊

  就在国内医生面对小金的脑部肿瘤复发束手无策的时候,辗转多处,小金的父母找到了位于上海的新里程美家国际会诊中心,预约了美国最好的儿童医院——哈佛大学医学院附属波士顿儿童医院,儿科神经肿瘤专家Dr. Manley为儿子进行会诊。

  17年5月19日,一直阴雨绵绵的上海突然放晴了,在新里程美家上海会诊中心里,我们通过视频见到了小金的父母和Dr.Manley,会诊正式开始。

  二次诊断确诊,需更换治疗方案

儿科神经肿瘤专家Dr. Manley

  (儿科脑肿瘤主任Dr. Manley会诊)

  根据小金的病历资料和影像报告,Dr. Manley首先认可了之前小金在国内确诊的疾病类型,的确是“生殖细胞瘤”。但根据小金血液的AFP值,诊断为“混合性生殖细胞瘤”,一种对恶性程度较高的肿瘤类型。

  Dr.Manley说,小金之前放化疗结合的治疗方案是正确的,但是这类肿瘤发展往往很迅速。考虑到小金目前的肿瘤出现进展,和视力方面遭受的严重影响,建议小金可以在放射科医生的协助下对脑部视觉神经附近的病灶进行额外的放疗。

  同时,Dr.Manley也提到,如果进行额外放疗,有可能会导致正常组织坏死的危险,因此必须进一步听取放疗医生的意见。

  此外,对于小金目前放化疗效果不理想,肿瘤复发的情况,Dr.Manley提出调整化疗方案的建议,使用“GEM POX”方案进行化疗,即吉西他滨、紫杉醇和奥沙利铂。

  与国内医生往往依靠经验治疗不同,美国医生制定或者更换治疗方案,通常都会依据临床数据和最新研究结果来选择。Dr.Manley指出,之所以建议这个方案,是基于一项最新的临床文献:

  Urol Oncol.2016 Apr;34(4):167.Efficacy and safety of gemcitabine,oxaliplatin,and paclitaxel in cisplatin-refractory germ cell cancer in routine care-Registry data from an outcomes research project of the German Testicular Cancer Study Group.

  Dr.Manley说,根据这项临床试验的文献显示,使用“GEM POX”化疗方案的患者脑部肿瘤都有明显缩小。

  Dr.Manley建议小金可在进行2个周期该方案的化疗后,检测AFP指标,再复查一次影像,看肿瘤是否得以控制。

  基因检测,或许有靶向治疗的可能

  早有专家指出,癌症治疗在未来10到20年,仍然会是基因测序的第一大市场。因为精准医疗一直是治疗肿瘤最有效的方法。

  Dr.Manley向小金父母建议,若调整化疗方案后小金的肿瘤仍未缩小,可以给小金做肿瘤活检,看是否有作为C-Kit靶点的基因突变,目前针对这个突变的药物有达沙替尼(dasatinib)。

达沙替尼

  (达沙替尼(dasatinib)已进入2017国家医保目录)

  “我儿子的病能治好吗?我儿子的眼睛能复明吗?”

  会诊接近尾声,小金的母亲终于问出了这个最关键的问题,虽然国内医生已经表明这个疾病要治愈很难,但是小金父母的心里始终抱着一丝希望。

  作为医生,只能客观地陈述事实,哪怕你面对的患者家属表现出多么的绝望。

  Dr.Manley耐心地向小金父母解释到,“生殖细胞瘤属于恶性肿瘤,发展很快,容易多发转移,预后很差,目前全球在治疗该疾病上也缺乏更有效的手段。而且,小金目前几近失明的双眼,想要重见光明也已经很难了。”

  “但是,千万不要放弃希望,目前国外有很多生殖细胞瘤的临床试验在进行,一期、二期的试验结果都有很好的数据,相信迟早有更有效的新药来攻克这个疾病的难关。”

  虽然早已做好了心理准备,但听完Dr.Manley的话,小金母亲还是忍不住留下了眼泪,她紧紧握着小金父亲的手,一边擦拭着眼泪。

  小金的父母多想让儿子承受的痛苦,加在自己身上,而不是看着儿子受罪……

  17年6月3日起,在新里程美家的协助下,小金的父母根据Dr.Manley给出的最新化疗方案——“GEM POX”方案,在国内医院开始进行落地治疗。……

  9月,新里程美家上海会诊中心的办公室格外热闹,因为大家收到了小金父母托朋友从新疆带来的一大箱大枣,而让大家开心的是这箱大枣背后的意义。

  据小金父母说,根据美国医生的治疗方案,小金服用了靶向药物后,脑部肿瘤就得到了控制,AFP指标明显下降,所以特地来感谢曾经帮助过他儿子的我们。

  海明威说,生活总是让我们遍体鳞伤,但到后来,那些受伤的地方一定会变成我们最强壮的地方。人最大的勇气不是不惧怕死亡,而是坚强地活着。

  病魔就像黑洞,可以吞噬一切,除了灵魂,特别是孩子的灵魂。就像天性乐观单纯却饱受疾病折磨的小金,总能看到这个世界的纯粹。那天,他指着天空对父母说的,“爸爸妈妈,我现在耳朵特别灵,都能听到外面的小鸟在打架呢……”

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