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晚期肾癌骨转移后卧床不起,美国医生会诊后对我说,“你还可以活很久……” | 肿瘤会诊日志

时间:2018-01-03 浏览:次 来自:新里程美家

  “肾癌多发骨转移……”当听到国内医生给刘华下的这个诊断时,他仿佛听到了死神的召唤!不愿向癌症屈服,相信还有治疗的希望,他选择了美国专家会诊。那么,在国内尝试了多种治疗方案都没有阻止癌细胞扩散和转移,美国医生就能阻止吗?今天,新里程美家国际医疗邀您一起来听一听刘华的癌症故事!

  病情回顾

  为了保命,他切除了右边一侧的肾

  到了58岁的年纪被确诊癌症,对许多人来说“命运的大门”已经关上了。可这位倔强的北京人和他的家人却做了一个重要的决定:要与病魔抗争!这场仗一打就是五年。

  很少生病的刘华,2012年1月起经常感觉腰痛,甚至上厕所会有血尿,那一年他足足瘦了10斤。去医院检查后才发现,他的右侧肾脏部位长了个肿瘤。于是,在医生的建议下,他做了右肾根治性切除手术。术后病理结果显示为:右肾透明细胞癌。

  刘华就诊的医院是国内著名的三甲医院,医疗技术在全国数一数二,接诊的医生也非常尽责,术后让刘华服用靶向药——“索坦”来控制病情。

  索坦,又名“舒尼替尼胶囊”,是国内上市的一种口服的小分子多靶点受体酪氨酸激酶抑制剂,已被包括美国、中国在内的多个国家的医学指南推荐作为晚期肾细胞癌的一线治疗药物。

  刘华在退休前曾是一名在基层工作的普通公务员,年轻时多次获得单位运动标兵的称号,特别是游泳项目,曾多次获得省部级的奖项。因此,一向身体健壮的他和家人都没有料想在确诊癌症后的治疗过程中,药物对他的身体带来那么大的副作用,他的生活完全变了!

  服药后的他,白细胞下降,血小板下降,经常牙痛,动不动就出血,皮肤经常青一块紫一块,又红又肿又痒得不行,口腔出现多处溃疡,一吃东西就会痛,经常发低烧,经常整日整夜地睡不着觉……这样的情况持续了两年。

  擅自停药,他就像个做错事的孩子

  强烈的药物副作用,让刘华的身体和心理都几近奔溃。可是一忍再忍的坚强意志,却没能为刘华换来好的结果。

  14年3月,复查影像显示,“两肺多发结节,考虑转移灶可能大”,换句话说,刘华的肾部肿瘤转移了。医生考虑到刘华的肿瘤转移病灶进展不明显,所以继续让刘华服用靶向药索坦来治疗,并未对刘华的治疗方案进行调整。

刘华的PET-CT报告

  (刘华的PET-CT报告)

  眼看药物没能起到作用,肿瘤还在进展,再强壮的大男人也承受不了这样的打击。难道这两年的忍耐和身心煎熬算是白受了?

  忍受不了副作用带来的身心折磨,此时,刘华做出了一个“幼稚”的行为:停药。

  16-17这两年间,刘华开始偷偷背着家人停药,一天两次的服药医嘱被刘华偷偷改成了一天一次,一周一次,甚至一月一次,只要身体出现他受不了的药物副作用,他就不吃药了。

  刘华的“停药”行为,家人们都看在眼里。虽然表面上不赞成刘华擅自停药,但把刘华因为服药而出现的身体副作用,导致日夜寝食难安、日渐枯槁消瘦都看在眼里的家人,又怎么忍心看到他如此受苦?此时的刘华,在家人眼里就像个做错事的孩子,却怎么也舍不得打骂。

  停药的行为看起来幼稚,这背后的无奈和心灰意冷,也许只有刘华自己知道。而停药的后果,也不出所料地接踵而来,摆在了刘华的面前。

  2017年8月,刘华开始感到右肩部疼痛,经检查发现,肿瘤已经多发转移到了骨盆和肋骨。病情开始持续恶化。

刘华的骨扫描报告

  (刘华的骨扫描报告)

  国内医生见状,立刻为刘华制定了针对骨盆转移灶进行放疗的治疗方案。可是,癌症并非普通疾病,它的进展总会让人不知所措。

  医生为刘华制定的放疗计划是20次,就在进行到第5次时,刘华的血小板指标急剧下降,只有 12*10^9/L(正常值为100-300*10^9/L),仅是正常值的十分之一。

  换句话说,此时的刘华体内缺乏足够量的血小板,一旦出血血液根本凝不住,随时会出现颅内出血等威胁到生命的状况,哪怕一个轻轻的碰擦,也许就会要了刘华的命。

  只能等死吗?儿子为父亲 “搏命”

  医生立刻停止了刘华的放疗计划和靶向药,让刘华绝对卧床,不能动,只能通过注射重组人血小板生成素、输注血小板等对症支持治疗,来控制刘华血小板下降的速度。

  医生对刘华说,“现在只能尽量帮你提升血小板,其他治疗恐怕无法进行。”

  努力了那么久,熬了这么久,治疗癌症的方案非但没有任何疗效,还因为并发症和副作用一度病危,刘华和家人陷入了一筹莫展的困境。

  只能躺在床上等死?!这也许是每一个患癌症的人最痛苦的事了。多少次夜深人静,躺在床上的刘华,想到年迈的父母、妻子和儿子,想到也许就要和他们及整个世界永别,心如刀绞,再坚强的男人也潸然泪下。

  患病期间,刘华的儿子刘彬彬一直陪伴在父亲身边。与癌症抗争的这场仗,刘彬彬陪父亲一起打了五年。同样是不服输的个性,刘彬彬的倔强一如刘华。在上网浏览了多方资料后,他拨打了北京肿瘤医院国际诊疗中心的电话,试图寻求最后一丝希望,为父亲的生命再“搏一次”。

  醒目的八个大字:“中国患者,全球诊疗”

  北京肿瘤医院国际诊疗中心(北京新里程肿瘤医院)位于丰台区万丰路上,离医院100米的距离坐落着北京著名的“城市绿肺”万丰公园,对于土生土长在北京的刘彬彬来说,再熟悉不过了。

  刚踏进医院国际会诊室的大门,刘彬彬抬眼就瞧见了会诊室墙上“中国患者,全球诊疗”八个深蓝色的大字。另一面墙上,整齐排列在墙面上的是来自美国麻省总医院、梅奥诊所、MD安德森癌症中心等全球最顶尖医院的不同专科领域权威肿瘤医生的简历,一眼望去,着实醒目。

北京肿瘤医院国际会诊室

  (北京肿瘤医院国际会诊室)

  厚厚的一叠病历资料从背包里拿了出来,刘彬彬开始向我们详细描述起父亲刘华从患病、治疗到不断出现耐药、停药、放疗和肿瘤进展、复发、转移的过程。他说,父亲现在已经无法起床,吃喝拉撒都要在床上完成,十分痛苦。

  刘彬彬在父亲住院期间,翻阅了大量有关肿瘤方面的资讯,他在网上看到很多国外的肾癌患者治疗后肿瘤缩小,甚至痊愈的消息。为了父亲,他不想放弃!即便置之于死地,也要向死而生!

  美国医生会诊,命运从此“逆袭”

  接诊刘华的美国医生Dr.Michaelson是麻省总医院泌尿生殖系统癌症中心医疗主任,是美国治疗肾癌最权威的医生之一,在美国的名气响当当。更让刘彬彬感到宽慰的是,在Dr.Michaelson的临床诊疗记录中,从他手里“起死回生”的癌症患者不计其数,每天往麻省总医院国际部的官方邮箱里向Dr.Michaelson发感谢信的,就有几十封。

  在医院国际会诊团队的前期协助下,会诊很快进行。会诊当天,刘华因病无法亲临会诊现场,刘彬彬代替父亲,在视频中见到了Dr.Michaelson。华人医生的现场翻译让中美医患双方交流起来毫不费力。

美国麻省总医院Dr.Michaelson为刘华会诊

  (美国麻省总医院Dr.Michaelson为刘华会诊)

  针对刘华目前无法治疗、只能卧床的状况,Dr.Michaelson给出了详细的癌症治疗方案:

  >>01 血小板下降的最主要原因是服用靶向药“索坦”造成的,所以在停药后并且输注血小板,在血小板指标回升后,可继续放疗。为避免刘华再次出现血小板下降的情况,今后应尽量避免使用与“索坦”分子结构类似的药物。

  >>02 在放疗结束后的首选治疗方案是,使用美国已经上市的PD-1免疫药物Opdivo(国内未上市)进行治疗。因为PD-1免疫治疗在肾癌中的治疗效果不错,应答率普遍在20-25%,而且PD-1的副作用相对来说小,一般情况下不会出现严重副作用,也不会引起血小板下降。

  >>03 如果对免疫治疗对刘华的病情进展无效,建议刘华可使用另外2种靶向药:阿西替尼和卡博替尼,供选择。

  阿西替尼,国内已上市,中文名为英立达®,每天口服两次,优点是副作用小,患者耐受性好,对血小板没有太大影响。缺点是,阿西替尼的分子结构与索坦类似,因此在刘华出现骨转移的情况下,可能对病情起不了很大作用。

  卡博替尼,Cabozantinib,国内未上市,每天口服一次,优点是对骨转移的效果好,缺点是副作用大,患者可能出现发烧、皮痒、心慌、腹泻等副反应。如果副作用大,可通过调整剂量应对。

  2017年12月,美国FDA批准卡博替尼一线治疗肾癌的消息席卷全球。临床试验表明,卡博替尼组中位无进展生存期为8.6个月,舒尼替尼(索坦)组为5.3个月,延长了4.3个月,降低了52%疾病进展或死亡风险。

  Dr.Michaelson表示,他更倾向于选择卡博替尼。

  会诊中,从免疫治疗到靶向治疗,Dr.Michaelson给出了详细的治疗方案和药物使用说明,最后,他举了个例子安慰刘彬彬说,在美国外科医生闲谈时,常常会开一个玩笑:如果一生中一定要得一种恶性肿瘤的话,你选择哪一种?不同科室的外科医生,答案可能不尽相同,但泌尿外科医生的答案则是肾癌无疑。

  虽然是闲谈戏说,但也从侧面说明:作为最了解这些癌症的医生,对肾癌不是那么的害怕和恐惧,甚至还有些许的从容,这份从容大多来自两个方面:治疗有方法,预后有保障。

  Dr.Michaelson表示,刘华的肿瘤生长侵袭性没有那么强,肿瘤生长比较缓慢,可以带瘤生存很多年。只要能改善血小板下降引起的出血情况,根据新的用药方案治疗,完全可以和正常人一样生活。

  美国医生的话像一针强心剂,深深扎进了刘彬彬的心里。此时,他多么希望父亲能在旁边,能亲耳听到美国医生的这番话。

  继续放疗,他说心里有底了

  为了便于后续的治疗,1周后,刘彬彬为刘华办理了转院,住进了北京肿瘤医院国际诊疗中心的VIP病房。

  控制了血小板下降的情况,放疗后的刘华已经可以下床活动了。

  当我们再次见到刘华时,他早已不再是那个病恹恹只能躺在床上的样子。治疗后带来的效果加上心理调整,让刘华整个人看起来气色很好。

  他说,我现在心里特别有底,因为美国医生说我还能活很久……

  刘华常和身边的病友们说,“癌症就是个欺软怕硬的东西。我们要是意志薄弱,从各方面松懈了,就等于给了癌细胞死灰复燃的机会;而我们如果意志坚定,从各方面把自己武装得强大起来,癌症就没有可乘之机。”

  在家人的监督下,刘华的定期复查做得很好。复查其实也是讲究心态的。有些病友每到复查的时候,就异常紧张,甚至犹豫不决、不敢去医院;还有些病友年头久了,逐渐放松警惕,拖拖拉拉,甚至放弃复查。这都是不对的,按时复查才能及时发现问题,讳疾忌医和漫不经心只能延误病情。刘华说,心态很重要。

  癌症是个魔鬼,但它最凶残的特质不是夺去你的生命,而是让你在余生中,始终带着惴惴不安、诚惶诚恐的枷锁去生活。

  我们都明白,5年也好,10年也好,抑或更多年也好,只能说明肿瘤进展缓慢,复发几率低,但并不意味者永远不会复发,永远不会进展。与其整天提心吊胆,不如好好享受当下的每一天。

  刘华,加油!

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