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“医生,得了肿瘤我还能活多久?”作为医生,我只知道怎样才能活得更久|肿瘤会诊日志

时间:2017-12-07 浏览:次 来自:新里程美家

  初被诊出癌症时,身边的朋友觉得我作为医生,肯定了解更多的医疗信息,不会像其他患者那样在治疗中遇到太多波折,但以我的求医经历来看,医生未必能在治疗中一帆风顺,不过我面对疾病更为淡定,对积极治疗更有信心,而医学背景确实帮助我在关键时刻做出了正确的选择,这正是我想要分享给其他患者的经验。

医生被诊断出癌症

  胸腔里潜伏的魔鬼

  我是一名来自小城市的内科医生,以前身体状况不错,每天上班穿起白大褂给人看病都是干劲十足。但2016年年初起,潜伏的癌细胞开始发出警报。那段时间,我感觉胸部和咽喉难受像是有东西憋在里面,总想咳嗽,上班天天戴着口罩,体重也在两个月里轻了十斤,老婆说我不锻炼不节食比她减肥还瘦得快。

  也许有作为医生的警觉性,一般没有原因的消瘦很可能是肿瘤的征兆,意识到情况不妙,我觉得有必要检查一下,于是在老同学工作的一家三甲医院做了检查。

  正如我担心的那样,我被检查出了癌症,情况比预想的还要糟,最终,我被确诊为“原发纵膈弥漫大B细胞淋巴瘤”。

  当一个医生被另一个医生判定死刑时,是什么心情?这感觉只有我自己知道。也许是医生的这份职业吧,我并未惊慌失措,但是乍闻后的茫然心情,也许和大多数癌症患者是相同的。

  得知我得了癌症,医生圈的朋友们炸开了锅。第一时间就有一位朋友帮我联系了广州的一家肿瘤医院,当天我就住进了病房。

  弥漫大B细胞淋巴瘤是最常见的非霍奇金淋巴瘤。主治医生和我商讨治疗方案,开始了接下来一年的积极治疗。

  手术加化疗,差点没扛下来

  2016年3月开始,我先接受了6程R-ECHOP方案化疗治疗。

  得了癌症,才发现世上最痛苦的事莫过于打针,打化疗针。化疗过程都是令人痛苦的,我是学医的我很了解,在化疗前朋友们就给我打气让我坚持,但在化疗过程中,我真的有过放弃治疗的想法。

  化疗时每天都要长时间静脉注射药物,副作用让我吃不下饭,还经常恶心呕吐。我的白细胞水平因为治疗出现下降,导致我浑身无力,有时还会发热,要不是我正值壮年,而且以前身体素质还不错,我根本扛不下来。

  化疗结束后,纵膈的肿瘤缩小了。2016年9月,我做了前纵膈肿瘤切除手术。为防止复发,术后我又进行了3程巩固化疗和局部放疗。手术加放化疗,伴随的副作用很大,我开始掉发,出虚汗,低烧,浑身无力。

  积极的治疗并没有为我带来好消息,我的肿瘤复发了。2017年6月,我复查增强CT提示纵膈内仍有多发淋巴结肿大,而且有增大的迹象。

  为了自救,开始搜集国外信息

  作为医生,我知道弥漫大B细胞淋巴瘤患者死亡风险主要来源于疾病复发,并发二次肿瘤和心血管疾病。

  我没有被坏消息吓倒,作为一名医生,我是相信治疗的作用的,现代癌症研究已经取得了巨大的进展,癌症治愈的可能性已经大大增加了。

  治疗后疗效不佳,说明我的治疗方案还需要调整,我在医院的同事也认为目前我搜集到的治疗的信息太有限了,我的选择也就这些,我应该继续寻找更多的资源,国外针对淋巴瘤的研究比我国早得多,国外也许还有其他药物可以选择,或许外国专家还能给出不同于国内的治疗方法。

  我开始调整思路,搜集国外淋巴瘤专家的信息,我发现美国在淋巴瘤治疗领域成绩斐然,只要找到合适的治疗方案,就能控制住我的肿瘤。回想起,我上班的医院都能通过远程设备给偏远地区的病人看病,美国医生应该也同样可以通过远程会诊给我治疗。

  这回,请来了大牌

  在以前医院同事的推荐下,我开始接触位于上海的一家海外医疗机构新里程美家国际医疗。受过外国医疗文化的影响,这家海外医疗机构的办事风格也有国外医疗的特点。他们有一个非常好的愿景,就是“中国患者,全球诊疗”,为此建立了强大的全球肿瘤治疗数据库,根据病人的实际情况选择外国医院和专家。

  更重要的是,这家机构还有线下实体医院。据我了解,目前国内的海外医疗服务机构很多。大多以传统医疗服务中介形式或国外医院驻中国合作转诊医院为主。但是医疗,特别是肿瘤的诊疗,是一件生死攸关的事情,需要严肃且专业对待。没有国内实体医疗机构的线下支持,远程会诊只能是海市蜃楼。

  根据我的病情,新里程美家为我预约了美国麻省总医院的肿瘤科专家埃弗拉姆教授。通过远程会诊绿色通道很快确定了会诊时间。

  麻省总医院是我们学医的都知道的美国哈佛大学系统下的著名医院,为我会诊的埃弗拉姆教授正是来自这家医院。从网上查到的关于埃弗拉姆教授的简介来看,他是麻省总医院肿瘤科知名的医学博士,在淋巴瘤、慢性淋巴细胞白血病(CLL)、白血病等重大疾病的治疗方面都具有丰富的临床经验和影响力。能预约到这样的世界级大牌专家,我觉得很幸运,心里充满了期待。

  远程视频会诊那天天气晴朗,我的心情很紧张。远程会诊的地点在新里程美家的远程会诊室,位于上海的闹市繁华区中,周围林立着大大小小的外国公司,环境闹中取静,充满了外国情调。远程会诊室宽敞明亮,地上铺着地毯,桌子上摆着鲜花和咖啡,给人很温馨的感觉,墙上挂着两块巨大的屏幕,工作人员说,可以邀请多个不同地点的医生同时远程会诊,都能够一起显示,整个设备非常的先进。

  使用美国2011年上市新药

  在屏幕中,我见到了埃弗拉姆教授,他是一个精干而有活力的人,热情地和我、我的家人、翻译、工作人员一一打招呼,让本来心情紧张的我很快放松了。

  首先,他询问了我当时的身体情况,然后开始了对我病情的讨论。埃弗拉姆教授说他研究了我的放化疗的病历,决定给出新的用药建议,美国医生新技术和新药物的运用优势一下子体现了出来。

  埃弗拉姆教授说鉴于以往的治疗效果不理想,建议使用Adcetris (Brentuximab vedotin)治疗。

Adcetris

  Brentuximab vedotin 是新型靶向抗体 - 药物偶联物,能使药物直接作用于淋巴瘤细胞上的靶点 CD30,并通过抗体介导的内吞作用在靶细胞内释放弹头药物彻底杀灭肿瘤,与传统药物相比具有更高的药效和安全性。美国食品和药品监督管理局 2011 年 8 月 19 日批准其上市。这个药物国内并未上市。

  埃弗拉姆教授用临床试验的大量数据为自己的观点支撑,他告诉我,在Brentuximab vedotin用于CD30 阳性的大细胞淋巴瘤的2 期研究中,总反应率为44%,其中完全缓解率为17%。埃弗拉姆教授考虑非常周到,他了解到这种药物在中国至今仍未批准上市,于是详细给出了我的用药方法。

  因为我做过放疗,我担心靶向药还能否起到作用,埃弗拉姆教授耐心解释消除了我的顾虑,他建议我进行自体造血干细胞移植,他认为这是唯一可能的根治性治疗,同时建议对移植前的化疗方案进行剂量调整,并给出了调整的具体方案。对于我担心的化疗耐药影响干细胞移植的问题,埃弗拉姆教授给出了提高干细胞提取成功率的方案和建议。

  埃弗拉姆教授的水平是一流的,体现在他对疾病征象揭示和解释的技能上,这是国内医生不具备的。他不但回应了我的诉求,还消除我的顾虑,坚定治疗的方向。我虽然有专业的医学背景可以助于理解和深入与他的交流,但我觉得即便是一个没学过医的人,在新里程美家的团队支持下,也能够有和我一样好的医疗获得感。我觉得我这一次远程会诊的选择是正确和重要的。

  最新检查显示:肿瘤缩小了

  会诊之后,新里程美家为我总结了这次会诊的详细内容,并提供了详细的会诊报告,我按照埃弗拉姆教授的建议在新里程美家旗下的国内医院治疗。

  在最近一次的增强CT检查显示,肿瘤没有再增大。记得会诊中,埃弗拉姆教授曾让我坚持补充营养,这点我非常认可。作为医生,我非常明白合理的营养和充足的锻炼,即使得了癌症,也会因为「身体底子好」而受益,比如对化疗的耐受性更好。

  为此,我逼着自己多吃,逼着自己增加食欲,体力较之前也恢复了许多,下一阶段,我准备接受干细胞移植。

  回顾我的治疗经历,我发现自己也走了很多弯路,作为医生,我深知第二诊疗意见的作用巨大,但是却没有在最早的时间做决定。

  在确诊重大疾病后,进行药物治疗或手术前,患者最好寻求独立而客观性的第二诊疗意见来对既有方案做出评估和补充。在临床治疗中,不乏有第二诊疗意见推翻原有方案的情况。

  而且像质子治疗、基因靶向、免疫治疗这些新兴的癌症治疗手段在国外的临床应用时间比国内长。

  比如美国开发的基因靶向药物,美国的医生自然能掌握更多的数据,用药经验也比国内医生丰富,在指导国内患者用药方面,美国专家能给出更准确的方案,而且美国的新药研发速度非常快,美国专家掌握新药的信息肯定比国内医生早,能够用药效更好的新药会给患者争取更多的时间和机会。

  像我使用的药物在国内都没有上市,用药更需要国外专家的指导,这时候,远程会诊则能给病人带来很大的便利。

  当初我开始化疗前如果就和埃弗拉姆教授有过交流的话,我很可能用的是另外一套治疗方案,不会经历那么多痛苦的化疗,而且会更早的做出自体造血干细胞移植的决定。

  客观的来说,能提高癌症患者的生存期,是衡量各种癌症治疗方案的关键点之一。就算得了肿瘤,也不要因恐惧而乱了阵脚,一定要多方面比较治疗的方案,只要有条件就应该引入国外专家的第二诊疗意见,不能犹豫,因为任何治疗都是有风险的,多些选择总比事后后悔要好,毕竟性命攸关的大事。

  作为医生,往往会被病人问,自己的病有没有得治,自己还能活多久。作为一名医生,我可以负责任得说,医生不是先知,正相反,医生是后知后觉的。不管是得了感冒还是癌症,医生都只是根据已有的资料、临床数据,甚至经验来推测疾病发展的后果。

  如果我问我自己,得了癌还能活多久,老实说,我也不知道,我只希望寻找最佳的治疗方案,把肿瘤控制住,我之所以写这篇文章,不是想给国外医生、给海外医疗机构做广告,尽管我非常感谢他们;我只想通过我自己的亲身经历,告诉与我同样不幸的癌症病人,如果得了癌症,一定要多听多看,不要做井底之蛙,医疗发展如此迅速,看美国医疗的发展趋势,新药层出不穷。像我这样的癌症病人就在跟时间赛跑,每多活一年,就越接近癌症被攻克的那一天。期待如此。

  此文为新里程美家真实案例改编,获患者授权发布,未经许可,不得转载,违者必究。

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