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美家患者故事 | 患上罕见肿瘤,我在全国多家医院四处求医,三次手术三次复发,还有治愈希望吗?

时间:2017-11-16 浏览:次 来自:新里程美家

  陈先生,今年50岁,有妻有女,家庭和睦。20多年前的一次体检中,无意发现了肺部肿块,做胸腔镜切除术后,当时病理诊断为“神经内分泌癌(类癌)”,多年后肿瘤复发,伴腹腔转移,国内各种治疗方案副作用明显,治疗效果不尽如人意,绝望的他选择了国际名医会诊,那么海外专家给出了怎样的治疗建议呢?

  病情回顾

  小心翼翼,但20年前的肿瘤仍复发了

  我每年都坚持体检,平时对饮食、生活习惯都非常注意,却没想到在一次体检中发现了大问题。我从未想过,自己会有一天得癌症。

  20年前,我在一次常规体检中的胸片检查中,发现左肺部有阴影,于是我在第一时间去了国内大城市的三甲医院进行了胸腔镜肿块切除术。术后,医生拿着病理报告,告诉我:可能是“来源于胸腺的神经内分泌癌”,现在肿瘤已经切除干净了,可以放心了。

  听医生这么说,我稍微安心了。之后日子,我在家人的精心照顾下安稳的度过了10余年,肿瘤似乎真的已经离我而去,但万万没想到这一切只是假象。

  2012年,在一次常规肿瘤复查CT后,医生面色凝重地告诉我,肿瘤在我的纵膈及胸膜处复发了。医生为我做了手术切除,并在术后接受了顺铂和依托泊苷方案的药物治疗并辅助放射治疗。当时的我,感觉不太好,放疗后副作用明显,出现了肺纤维化的情况。从来没有哮喘病史的我,急性哮喘发作了好几次,每一次都胸闷、喘不过气,仿佛被人扼住喉咙。虽然这样的发作并不是很频繁,心有余悸的我开始随身携带吸入剂,以防万一。

  2014年,我突然感到后颈部疼痛,有时疼得经常晚上睡不着觉。去医院检查,发现肿瘤已经转移到颈椎。我知道,我的病情已经进一步恶化了。

  医生再次为我切除了转移到颈椎的肿瘤,手术后的我一度衰弱到呼吸衰竭,那时的我似乎经历了一场生死浩劫。手术后,医生为我进行了吉西他滨加奥沙利铂方案的化疗。 我的病情似乎在手术和化疗后得到了部分缓解,内心却还是隐约担心:“单纯化疗,似乎并不能控制住我的疾病进展。”

  直到2017年的最近一次复查发现,在上一次手术的位置,肿瘤再次复发,并已经转移到了我的肺部、淋巴、腹壁。

  不会放弃,寻求国际名医的帮助

  自从我生病以来,不断的手术和化疗让我日益消瘦,体重也从原来的78公斤降至68公斤。

  和所有的癌症患者一样,治疗的过程及其漫长,我心里压力很大,希望能尽可能多地咨询大专家、大医生,找到能遏制肿瘤进一步扩散的方法。

  这几年,我一共经历了三次手术,日常生活也在化疗中度过,虽然严格按照医嘱治疗,但病情似乎也一直在一步步恶化。为此,我曾和家人跑遍了国内大大小小多家医院,其中不乏名院名医,但治疗效果都不好,肿瘤一次次复发,一次次增大。由于复发位置靠近脊髓,再次手术风险大,若肿瘤继续增大压迫到脊髓神经,我也许有瘫痪的风险。

  幸运的是,国内多年来的看病经历让我从不少病友口中得知了海外医疗这条路。我才知道,原来,在西方国家还有更先进的医疗技术、治疗方案和新药可以治疗癌症。

  有方向,就还有希望。

  在多方打听和对比之下,我选择了新里程美家国际医疗,一家拥有实体医院的海外医疗平台,请他们帮我寻求海外名医的帮助,为我的病提供国际治疗建议。

  一线希望,丹娜法伯癌症研究所名医会诊

  在和新里程美家医学团队多次深度交流后,我在海外会诊室通过视频见到了为我会诊的名医——来自丹娜法伯癌症研究所类癌和神经内分泌肿瘤项目临床主任、肿瘤科高级医师Dr.Chan。

国际会诊名医Dr. Chan

  (国际会诊名医Dr. Chan)

  从新里程美家提供的Dr.Chan的履历中,我能看出这位女医生的临床经验丰富,临床专业就是治疗类癌、神经内分泌肿瘤这一类疾病,并且担任了多项临床试验的主要研究者。

  对美国医院和医生知之甚少的我,当初在选择会诊医生时,有过一番犹豫与挣扎……这个医生是我这个病领域内的顶级美国医生吗?这个医生真的能帮到我吗?……我拿着Dr.Chan的履历,委托在美国的朋友帮我打听,才知道原来新里程美家为我预约的这位Dr.Chan,是行业内鼎鼎大名的治疗神经内分泌肿瘤的权威医生。

  会诊当天,这位拥有亚洲面孔的女医生在视频中的微微一笑打消了我的紧张情绪,会诊也正式开始了。

  Dr.Chan首先对我之前的病情进展做了一番回顾,她对我说,胸腺神经内分泌瘤十分罕见,治疗方案多数是从较常见的肺部神经内分泌肿瘤的治疗方法中推导出来的,这与胃肠道或胰腺的神经内分泌肿瘤治疗方法又有不同。

  Dr.Chan说,我的肿瘤已经全身转移了,因此需要全身系统性的治疗。她向我建议了三种治疗方案,可一步步进行治疗。先使用靶向药依维莫司(everolimus),若效果不佳,再选择化疗药替莫唑胺(temozolomide)进行治疗。这两种药物中国已经上市,在治疗神经内分泌肿瘤的海外临床数据中都展现了延缓病情的疗效。

视频会诊连线中

  (视频会诊连线中)

  如果以上两种药物的效果都不好,Dr.Chan建议我再做奥曲肽扫描或者68Ga-DOTATATE PET/CT 扫描来评估肿瘤表达的生长激素抑制因子受体的水平。如果存在该受体的表达,也可使用生长激素抑制因子类似物,包括奥曲肽(octreotide)或兰瑞肽(lanreotide)。

  另外,Dr.Chan告知我,目前美国针对神经内分泌癌的临床试验中使用靶向药物——卡博替尼(Cabozantinib)(该药物早在2012年就已在美国上市,用于治疗转移性甲状腺髓样癌,国内未上市。)在小部分临床试验中展现了对消化道神经内分泌瘤的较好效果,期待未来可以对我有帮助。

  肿瘤复发位置靠近颈椎,是我一直担忧的问题。会诊中,我当面询问了Dr.Chan关于肿瘤放疗的建议。Dr.Chan说,由于我目前还未有任何疼痛或其他神经性的症状,影像报告显示肿瘤并未明显侵犯到脊髓,现阶段并不是一定需要进行放射治疗。

  会诊最后,我问Dr.Chan,“我的病能治好吗?”镜头中的Dr.Chan微笑着用英文对我说,“当然,陈先生,别灰心,我们一起努力。”

  按照美国医生方案服药,仅2周肿瘤就缩小了

  会诊结束,我安心了很多。

  整个会诊过程,给我的感觉就是专业、紧凑。镜头中的美国医生提供的建议详细到后续随访中的细枝末节,医生在解释治疗方案的过程中仔细认真,连我这个病人都能很容易地弄懂治疗方案的原理和作用;医生虽然语气严肃,会诊过程一丝不苟,但时不时透露着对我今后病情改观的希望口吻,让我重燃生命的希望。

  命运就像掌纹,虽然曲曲折折,但却时时掌握在自己的手中。

  现在离会诊过去已经2周了,我转诊到了北京新里程肿瘤医院的肿瘤科进行后续治疗,接诊我的主治医生是北京新里程肿瘤医院肿瘤科王医生,根据Dr.Chan提供的治疗方案,王医生开具了靶向药依维莫司的处方,并且为我详细安排了后续复查的日程表。

  最近一次复查,医生说,我的颈部肿块竟然已经缩小了。

  听到这一消息,我开心极了,第一时间给新里程美家接待我的林医生打去电话表示感谢,并委托她向Dr.Chan表达我内心的感激。

患者感谢信

  (我的感谢信)

  曾经家庭幸福的我,从未想过会得癌症,在对抗癌症的治疗过程也布满荆棘。但我知道,人生不可能一帆风顺,重要的是对苦难的认识、反思,以及面对它的态度,把苦难当作是生而为人必经的课程,我释怀了。

  Life is a struggle,艾米莉·狄金森曾说:“我本可以忍受黑暗,如果我不曾见过阳光。”但如果你未曾忍受过黑暗,就一定不会见到阳光。

  肿瘤揭秘:神经内分泌瘤

  这个病直到本世纪才有了正式的名称,在上世纪,神经内分泌瘤一直被叫作“类癌”。

类癌

  这种肿瘤症状五花八门,擅长伪装。人体的各个系统,只要有神经内分泌细胞存在,都有可能发生这种肿瘤,其中最常见的是胃、肠、胰腺,其次是肺以及肾上腺与甲状腺等。临床表现可谓“千人千面”,误诊漏诊率相当高,治疗复杂。

  新里程美家提醒患者朋友们,神经内分泌肿瘤可以长在不同的器官,出现的时间不一样,有的时候第一个先长出来,过几年才出来第二个,国内患者在国内看病往往要各个科室去跑,经历多个手术,同时,就诊的医生在不同的科室或不在一个医院,极容易造成患者资料不完整,难以判断病情进展。

  2017美国癌症协会统计显示,从神经内分泌瘤患者最早出现症状到最后被确诊,平均延误的时间是五年到七年。中国虽然没有做过统计,但时间可能更长。因此,国内神经内分泌瘤患者可通过国际视频会诊让美国医生进行综合诊疗,既省去各个医院来回就诊的劳累,又能避免因为该病的隐蔽性而导致的诊断不完整、治疗不及时的情况,同时获得国际最先进的治疗方案。

  最后,用新里程美家国际医疗医学部林医生的话结束今天的故事——疾病无论有多凶险诡异,终究会有更先进的治疗技术与之相克。这一场饱含血与泪的胜负对决,决定话语权的是每一个病人的信任委托。我们从来不吹嘘夸大任何奇迹,我们只用最客观的精神、最扎实的服务,整合全球最先进的医疗资源为每一位病人找到最适合的治疗方案,为病人看好病。

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