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肿瘤会诊日志 | 脂肪肉瘤?纤维瘤?跑了多家医院,我竟不知自己得的是什么病?!

时间:2017-11-16 浏览:次 来自:新里程美家

  每个癌症病人的情况都不同,为了最优化治疗方案,癌症类型分得越来越细,每位患者都应找到适合自己的治疗方式,就是所谓“精准医疗”。但要想获得精准医疗,前提就是病理诊断,被称为“最后的审判”。如果审判错误或者审判不明,会造成医疗上的“冤案”、“错案”,后果很严重……

  人总是能对自己所患的疾病,有一种自我探知的本能。如果说,对抗癌症是一场险恶的战斗,那么,他希望在倒下之前能弄清楚,敌人是谁?

忽视腰背痛,没想到竟然是肿瘤

  病情回顾

  忽视腰背痛,没想到竟是肿瘤

  我是一个生在东北、长在东北的汉子。光膀子,大裤衩,喝酒从来不用杯,就是我的标签。

  在52岁以前,我的生活一直过得潇洒不羁。工作中,作为一家销售公司的领导,工作有冲劲,家庭也和睦。柴米油盐,谈不上富足,倒也安稳。

  然而,就在这年过半百的年龄,我这个从来天不怕、地不怕的东北大老爷们却遇到了生命中的第一道坎——癌症。

  去年9月份起,我一直隐隐感到腰背部贼拉得疼,起初,我以为是腰椎方面的疾病,并没有当回事。心想,腰椎疾病应该是我们这类长期伏案工作人的通病,去按摩一下就好了。

  谁想,这一疼,就疼了将近一年,而且疼痛感越来越剧烈,有时甚至疼的晚上睡不着觉,白天下不了床,只能自行服用止痛药来缓解疼痛。

  这究竟是咋回事儿?不能再拖了,一定要去看。今年8月22日,媳妇儿带着我到当地医院去检查。

  一检查不得了,着实吓了我一跳。影像报告显示,在我的后腹膜这里有个大约5公分左右的肿块,而且肿块的位置包绕着大血管,十分凶险。接着,病理活检的结果提示是:“倾向良性或交界性软组织肿瘤。”

  “这是什么意思?我患的是什么病?接下去,该怎么治?”我问医生。

  医生端详着我的病理报告半天,皱了皱眉,说了一句,“是后腹膜脂肪肉瘤,但是手术风险大,目前无法治疗。”

患者病理报告

  (病理报告)

  脂肪肉瘤(Liposarcoma)是成人最常见的软组织肉瘤之一,大多发生在四肢和腹膜后部位,男性发病率高于女性,5年生存率通常不超过50%。

  不能手术吗?如果不能手术,会对我的病会造成多大的影响?没有详细的治疗方案吗?没有对症治疗的建议吗?什么叫无法治疗?

  显然,接诊我的主治医生并没有回答我的这些疑问,因为他已经在准备接诊下一位病人了。我知道,这是中国医疗的现状,病人多,医生根本没时间回答你过多、过详细的问题,此时的我,茫然而无奈的情绪多于愤怒。

  但是,对于一位刚被检查出肿瘤的病人来说,医生的一句“无法治疗”等于判了我的死刑。疑问得不到解答,惶惑就一次次在我心中盘旋。

  表妹得知我生病的消息后,从北京赶来看我,略懂医学知识的她,拿过我的病理报告,皱着眉头说,不如再去做一次病理检查吧。

  “为什么还要再做一次病理检查?”我不懂。

  “病理检查是确定肿瘤性质的第一步。病理检查如果不做清楚,怎么知道接下去的病该这么治呢?你的病理报告定性不清,这样不行。不如咱去北京的大医院,再做一次病理检查。”表妹说。

  是的,如果对抗肿瘤是一场险恶的战斗,那么,在我倒下之前至少要弄清楚,敌人到底是谁吧?!

  走遍大医院,肿瘤却仍然无法定性?!

  肿瘤是大事,不容迟疑。听了青青的建议,我和媳妇立马收拾行装,拿着在当地医院做过的病理染色切片,直奔北京肿瘤医院。

  9月14日,我拿到了北京某三甲肿瘤医院的病理会诊结果,提示为“梭形细胞肿瘤,不除外硬化型脂肪肉瘤”。

  9月18日,腹部MRI的结果为:“腹膜后大血管周围占位,待鉴别腹膜后纤维化与脂肪肉瘤”。同时,肿块压迫了我的肾脏和输尿管,造成了肾积水。

  北京医院的医生对我的诊断,和第一家医院几乎相同:“后腹膜脂肪肉瘤”。但是肉瘤的位置包绕着血管,不能做手术,目前也没有合适的药物可以治疗。

  9月底10月初的北京比以往冷得早,街上的行人已经开始穿起了厚厚的大衣,而比天气更冷的是我和媳妇的心。

  美国医生说,定性肿瘤需重做病理会诊

  回老家的车上,我和媳妇一路沉默,腰背的疼痛仍然折磨着我,180cm的个子疼得直不起腰,佝偻着背靠在媳妇身上,难道我就这么等死吗?

  得知我在北京医院的诊断结果和无药可医的情况后,表妹拽着我的胳膊对我说,“哥,咱请美国医生看病吧。”

  “请美国医生看病?!那得需要多少钱啊?我现在腰背疼得几乎站不起身,怎么去美国呢?”我满脸疑问。

  “请美国医生看病,不需要到美国!”表妹笑了笑。

  仅过了1周,我就在视频里见到了为我治病的美国医生。

  表妹为我联系了一家专业从事国际远程会诊的机构——新里程美家国际医疗,在与这家机构的医学顾问详细讲述了我的病情后,我把这1个月来的所有就诊记录、检查报告都交到了新里程美家的医学顾问手中,全权委托他们办理让美国医生为我进行会诊的手续。

  10月6日上午,通过远程视频技术,我在视频上见到了这位美国麻省总医院肉瘤中心主任,治疗脂肪肉瘤的顶级专家Dr. Choy,为我详细解答关于病情的疑问。

  病理诊断不明确,需二次诊断

  首先,Dr. Choy看了我的影像报告,强烈建议我做二次病理诊断。他说,国内的病理报告并没有做需要鉴别排除的诊断项目,所以现有的诊断并不明确,可能只是“良性的IgG4 腹膜后纤维化”,也可能是“良性的硬纤维瘤”。应该在免疫组化检测中对IgG4进行染色,来确定该标记物是呈阳性还是该排除。

麻省总医院肉瘤研究中心主任Dr.Choy

  (麻省总医院肉瘤研究中心主任Dr.Choy)

  之后,Dr.Choy对我的病情的治疗方案给出了详细的治疗建议。现在回忆起来,当时,美国医生的话简直给我吃了一剂“强心针”。

  Dr.Choy说,如果最后的病理诊断结果,我的病只是一个良性的实体(IgG4纤维化或硬纤维瘤),预后是非常好的,只需要进行激素治疗,可以咨询风湿免疫科的医生进行诊疗。

  如果我的病确定是脂肪肉瘤的话,也属于低级别的肿瘤,仍然有一个好的(预后)结果,且生存期至少达到5 年以上。

  换句话来说,我的病并不是“无药可医”,并非到了“无可挽救”的地步啊。

  我抑制住当下激动的心情,继续听着Dr.Choy的讲解。

  治疗首选放疗,关注临床试验

  考虑到我的肿瘤位置,Dr.Choy之后的建议和国内医生一致,他不建议我做手术切除。他说,如果最终的病理会诊确定是恶性脂肪肉瘤的话,在我的肿块没有远处转移的情况下,可以首选放疗。

  Dr.Choy说,如果放疗后我的病情出现进展,肿瘤发生转移,那么就需要进行化疗,可以将多柔比星与olaratumab 联用方案或吉西他滨与多西他赛联用方案的标准化疗作为一线治疗的选择。

  最后,Dr.Choy对我说,如果国内诊断不明确,可以考虑将病理切片寄送到美国麻省总医院,梅奥诊所或纪念斯隆凯特琳癌症中心进行专业诊断,同时针对较高级别的肉瘤,美国有使用selinexor 或sitravatinib 药物的实验性临床研究正招募患者,建议我关注。

  离会诊结束刚过去一周,我委托新里程美家开始着手送往美国医院的病理二次诊断。

  谈点对这次美国医生会诊的体会,作为一个来自东北的爷们,我的脾气就是干脆,认定了怎样就是怎样。在国内医院的奔走,到最后和美国医生的对话,让我感受到了来自国内医生的“置之度外”和海外医生的“将心比心”。

  不能说,这是国内医生对待患者的淡漠,也许国内医疗目前资源紧张的现实促使了这个现实,但是与之形成鲜明对比的,是美国医生让我感受到的积极和与病人一起对抗病魔的全情投入。

  如果问我这次美国医生会诊的收获,毫无疑问,在不用出国的情况下,最快速的见到美国医生,详细得解答和用数据说话的客观态度,为我指明了今后治疗的方向。

  如果说一开始的我就像堂吉诃德对着风车挥舞长矛,以为那就是恶龙,其实却连对面的敌人是谁都看不到,那么现在,我将借助海外医疗资源撕开站在我面前的敌人的面具。

  对抗病魔的战役刚刚开始,我准备好了。

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