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只要能救活我可怜的女儿,我愿意倾家荡产

  星形细胞瘤,是低级别的神经胶质瘤,儿童多发生小脑半球,生长缓慢,分化良好,预后较佳。临床上会出现颅内压增高及一侧小脑半球损害的症状。

  也许您觉得这种病不常见,没听说过,可一旦身边的亲人、孩子患上这种疾病时,相信心急如焚的你一定不知道该怎么办?这是一例新里程美家最近接诊病患中年纪最小的病例,相信作为父母或朋友,我们有责任、有义务去了解一些有关此类疾病的常识,帮助孩子避免伤害。

        星形细胞瘤,是低级别的神经胶质瘤,儿童多发生小脑半球,生长缓慢,分化良好,预后较佳。临床上会出现颅内压增高及一侧小脑半球损害的症状。

  也许您觉得这种病不常见,没听说过,可一旦身边的亲人、孩子患上这种疾病时,相信心急如焚的你一定不知道该怎么办?这是一例新里程美家最近接诊病患中年纪最小的病例,相信作为父母或朋友,我们有责任、有义务去了解一些有关此类疾病的常识,帮助孩子避免伤害。

  病情回顾

  生下来白白胖胖,一细节几乎让我奔溃

  如果治愈一种疾病的可能性微乎其微,代价是抛出自己拥有的全部房产或是花光一辈子的积蓄,你愿不愿意?

  如果问我,我会坚定地回答:为了孩子,我愿意,哪怕让我付出任何代价。

  我的女儿方方,是今年2月份降临人世的。我是高龄产妇,怀方方的头三个月,为了能使胎儿稳定我只能卧床,后期又由于有妊娠糖尿病,整个孕期我都十分辛苦。但是,方方的健康诞生,让我所有的苦都变成了甜。

  刚出生时,方方长得白白胖胖,十分惹人喜爱。大大的眼睛和小而坚挺的鼻梁像极了我和她爸爸,全家人都沉浸在喜得爱女的愉悦中。

全家都沉浸在女儿降临的喜悦中

  可惜好景不长。方方生下来到她4个多月大,一直都是母乳喂养的。可每次抱着她喂奶,我都会无意间发现她的眼神“不对”:大大的眼睛会不时的上下、左右抖动,眼神似乎无法聚焦。

  我把这个情况告诉了我的丈夫,心中开始惴惴不安。在上网查了相关资讯后,一种不祥的预感陡然上升。

  2017年7月,我带着刚过5个月生日的方方来到了广州一家著名儿童医院诊治。经头颅MRI检查,医生给方方的诊断是“毛细胞型星形细胞瘤”。

▲女儿的头颅MRI影像

▲女儿的头颅MRI影像

  只要能治好女儿,我愿意倾家荡产

  从确诊女儿的病情到现在,我每日辗转难眠,以泪洗面。

  我怎么也想不通,为什么我的女儿会患上这种疾病?为什么得病的是我的女儿不是我?她才5个月大而已啊……

  我不知道“毛细胞型星型细胞瘤”到底是什么病?我不知道这个“脑部肿瘤”对方方今后的伤害有多大?我现在唯一能做的,就是帮助我的女儿找到最好的治疗方法,不管付出任何代价。

  如果方方的病等于给了我一记响亮的耳光,那么医生的建议更让我心如刀割。拿着方方的病情诊断书,国内医生冷冰冰地对我说:“你女儿的这种病,手术风险很大,不建议治疗。”

  回忆当时,我几乎不敢相信自己的耳朵。医生简单的话语,难道就判了我女儿的死刑?

  可怜天下父母心。相信全天下没有哪一个做父母的在听到医生这样的回答后能坐以待毙的?

  国内治疗态度消极,我如何许女儿一个未来?

  之后的两周,刚做母亲不到半年的我带着方方走访了国内多家儿童医院,接诊医生的回答出奇的一致:无法手术,无法治疗。

  看着怀中刚喝完奶正熟睡的女儿,我的心很疼。

  我要怎么做才能许给女儿一个未来?难道今后的日子,我只能在一旁看着生病的女儿无药可治、束手无策吗?

  后来,我做了一个重要的决定。丈夫不经意的一句话点醒了我:不如考虑国外治疗吧。2天后,经朋友介绍,我带着方方的病例来到了上海,寻求新里程美家国际医疗的帮助。

  美德专家会诊,我的女儿有救了

  在得知方方生病之后,我身边的不少亲朋好友都相继通过电话、微信前来宽慰我,他们是我这段日子唯一的阳光。而就在方方接受了海外国际会诊后,我的脸上终于第一次出现了笑容。

  德国专家进行手术评估

  新里程美家为我女儿安排了德国汉诺威国际神经科学研究所的知名神经外科专家Bertalanffy教授进行手术评估。

  Bertalanffy教授仔细评估了方方的头颅MRI影像报告,就目前不建议为方方进行手术的理由做了详细说明。

  他表示,方方的肿瘤所在位置特殊,属于视神经和脑垂体所在区域,如果做手术完全切除,需要切除视神经和垂体,对方方的损伤很大,即使手术也无法避免失明的可能,他的建议是为方方进行化疗。

  德国汉诺威国际神经科学研究所

  德国汉诺威国际神经科学研究所(International Neuroscience Institute,INI)是德国一家私立医疗机构,创始人是生于1937年的伊朗裔神经外科教授萨米Madjid Samii。Samii教授擅长听神经瘤,也是面神经解剖保留率的世界最高记录者(92%,国内为80%)。

德国汉诺威国际神经科学研究所

  美国专家制定化疗方案

  得知女儿无法转诊德国医院手术,我再次陷入绝望。

  真的要化疗吗?化疗对女儿的伤害会有多大?女儿这么小就要接受化疗,她能承受吗?肿瘤接近视神经,那我女儿的眼睛以后真的会看不见吗?

  第二位为我女儿会诊的美国医生向我解释了种种疑问。他是全美儿童神经肿瘤权威,鼎鼎大名的Manley博士。

▲波士顿儿童医院会诊名医Dr. Manley

▲波士顿儿童医院会诊名医Dr. Manley

  Dr.Manley首先为我女儿制定了一份详细的化疗方案:长春新碱+卡铂。化疗以周方案的形式进行,这样,孩子承担的单次化疗药物剂量比较小,相应的药物副反应也会很小,大部分宝宝都是可以耐受的。

▲Dr. Manley为我女儿会诊中

▲Dr. Manley为我女儿会诊中

  -“我女儿真的要化疗吗?”

  -“只有化疗,才能阻止肿瘤进展并缩小肿瘤。”

  -“有没有药物可以减轻化疗引起的副作用?”

  -“我给出的化疗方法并不十分激进,所以大多数儿童都可以很好的耐受,您放心。”

  -“我的女儿可以进行质子治疗吗?”

  -“不仅在波士顿儿童医院,在美国,许多大医院包括丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液病中心,在治疗儿童低级别胶质瘤时几乎不选择放疗。”

  -“您觉得有必要带我女儿去美国治疗吗?”

  -“首先您女儿现在还太小,长途飞行弊大于利;其次在美国,对于治疗儿童星形细胞瘤的标准治疗方案和我给出的化疗方案是一致的,化疗药物在中国也有,所以没必要浪费时间和精力来美国治疗。只要坚持我提出的化疗方案,相信您女儿的病会好转的。”

  “我的任务是给癌症儿童一个未来。”

  对于我女儿的病,我最担心的就是方方今后是不是真的会失明。

  为我女儿会诊的Dr.Manley对此直言不讳:“目前孩子太小,视力难以判断。等孩子长大,可做一下眼底检查,再稍大一些后做眼科和神经内科的联合检查。如果我们现在什么都不做,随着肿瘤的生长,孩子一定会失明的。“

  据新里程美家医学总监徐医生介绍,Dr.Manley是全美小儿癌症治疗排名第一的波士顿儿童医院神经肿瘤门诊主任,不仅多次为国内脑肿瘤患儿进行会诊,还曾担任新里程美家国际医学在线沙龙的主讲人,与国内医生进行学术交流。

  在和Dr.Manley对话过程中,让我印象最深的就是这位医生的一句话——“我的任务是给癌症儿童一个未来。”简单的话语透露着这位医生强烈的责任感,深深抚慰了我这个做母亲的心。

  打从方方第一天被确诊病情以来,我每天都在痛苦中挣扎,心里压力很大。我唯一能做的,就是站在女儿的身旁,陪着她,努力把她从死亡边缘抓回来。

  “我的女儿会死吗?”会诊临近尾声,我颤抖着问出了这个缠绕在我心里许久的,最想问的话。

  Dr.Manley看出了我的紧张,用十分坚定且慎重地口吻回答我:“星形细胞瘤属于低级别胶质瘤,预后非常好。据美国临床研究和我的从医经验来看,您女儿的生存率达85%以上。”与国内医生接诊女儿时“劝退”的话语相比,短短几句话,我几乎要把美国医生当做“活菩萨”来看了。

  更让我安心的是,Dr. Manley还用科学研究文献来证实他对我女儿病情的判断——他向我展示了一份来自美国的大规模回顾性研究数据,上面显示:全美4040例儿童时期就患有星形细胞瘤的患者,20年的总体生存率为87%±0.8%。

4040例儿童时期诊断为小儿低级别胶质瘤患者的长期(生存)结果:一项流行病学与最终结果数据的督察分析(英文摘要)

▲4040例儿童时期诊断为小儿低级别胶质瘤患者的长期(生存)结果:一项流行病学与最终结果数据的督察分析(英文摘要)

  离会诊结束刚过去一周,我拿着Dr.Manley的化疗方案带着女儿在国内肿瘤医院接受化疗治疗。

  作为一个母亲,女儿方方的到来,让我充满了对幸福生活的憧憬,而女儿生病,让我原本的计划彻底打乱了。

  看着才几个月大的女儿要承受大人都难以承受的病痛折磨,小小年纪就不得不接受大人都难以承受的化疗,家人们和我背地里不知流了多少泪。

  都说孩子是妈妈身上掉下来的一块肉。女儿现在被病魔折磨,虽然无法替她痛替她病,至少我知道,我不是无能为力的。

  德国和美国医生为我女儿进行的会诊增添了治好我女儿疾病的信心。现在,每周去一次医院,成了我和丈夫的必修课,虽然方方细嫩的手臂上依稀看见的因化疗滴注产生的针孔,仍然让我心疼,但想到女儿在一天天好转,心里沉重的负担也稍加减轻了。化疗过程很漫长,等女儿的第一个化疗周期即将结束,但愿那时等待我的会是好消息!

  不久前,我在妈妈讨论群里看到这样一句话,加拿大诗人莱昂纳德·科恩曾说:万物皆有裂痕,可那又怎样?裂痕,那是光照进来的地方……

  我的嘴角微微上扬,丈夫说,那是久违了的笑容。